文/游苏宁 中华医学会杂志社原社长兼总编辑

  最近有幸读到中信出版集团5月份出版的蔡磊新书《相信（增订版）》，本着先睹为快的心情，在深受感动和不时泪目中读完全书。罹患不治之症逾6年仍相信奇迹会出现的蔡磊，他在向死而生的人生之旅中，对攻克顽疾所秉持的必胜信念和锲而不舍的追求，令笔者由衷敬佩。2023年出版的《相信》一书是蔡磊的自传，主要记录了他在年逾不惑的事业巅峰之际被确诊为渐冻症之后，从心理崩溃、坦然接受到竭尽全力推动科研、为罕见病群体求生的全过程。相比旧作，《相信（增订版）》新增了8万字，修订内容超过60%，补充了2023-2026年初以来蔡磊从自救到救人、从挑战不可能到改写医学史的艰辛过程，记录了全身完全瘫痪、语言功能丧失的蔡磊，借助眼控仪率领团队奋战，用微弱的生命烛火照亮人类抗击渐冻症的艰辛征程。如果说初版主要记述的是他面对绝望时的信念和坚持，新版更多呈现的是罕见病患者面对希望的温暖和所创造出的奇迹。正如蔡磊在朋友圈所言：“纵使不敌，也绝不屈服。这句话写在书里，也刻在我每一天的日子里。让我时刻感受到这是一个可以相信希望的伟大时代！”

  罹患顽疾仍相信奇迹

  蔡磊，1978年出生，毕业于中央财经大学。2011年加入京东，2013年开出国内首张电子发票，被誉为“电子发票第一人”。2019年，蔡磊被确诊为渐冻症，这是一种每10万人中不足2人罹患的罕见病，近200年来其治愈率为零，绝大多数患者在2-5年内辞世。它不仅让患者心理上承受巨大的压力和挑战，不菲的人工费、昂贵的护理设备以及随时可能降临的死亡风险还会给家庭和社会带来沉重的负担和无尽的困扰。

  蔡磊凭借自己的影响力和多种资源，搭建数据库，建立科研团队，与全球顶尖的罕见病研究团队携手并进，推动药物研发和临床试验。2022年，蔡磊宣布：为抗击渐冻症打光最后一颗子弹，将遗体捐献给科研。迄今为止，蔡磊及其团队调研、核实的治疗渐冻症的药物和方法超过1000种，他自己尝试过的也超过100种。尽管失败接踵而至，但蔡磊依旧相信信念的力量，他以实际行动证明，一个人无论身处何种境地，都有着可以改变这个世界的力量，只要不畏艰难，不放弃希望，就可以以一己之力为社会的进步添砖加瓦。

  勠力同心攻克渐冻症

  有人把蔡磊的最后一次创业比作“骑自行车上月球”，但他的态度始终如一，尽管攻克渐冻症异常艰难，但只要这事值得做，他就要去做。蔡磊并不打算制药，他要做的是整合资源，推动更多突破性渐冻症药物的研发，做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。蔡磊非常清楚，按照自己的病程，现在的一切努力大概率难以挽救自己的生命，但是他仍义无反顾，因为这一定会为下一代病友带去更大的希望。

  如今AI与生命科学即将迎来新纪元，知识的加速积累、技术的剧烈更迭，正在重塑人类理解生命和自身的方式。作为一名互联网老兵，蔡磊有互联网思维和技术能力，对数据探索有丰富的实践经验。针对渐冻症医疗数据缺乏的核心问题，他创建了“渐愈互助之家”平台，经过6年多的努力，平台链接全球超2万名渐冻症患者，成为全球最大的非官方渐冻症患者科研数据平台，兑现了他对樊东升医生的承诺：我要借助互联网的力量，拼上攻克渐冻症的重要一块拼图。

  共挽鹿车的暖心后盾

  在整个2022年，蔡磊所做的一系列事情都是在为身后事做准备：寻找接班人、卖房、卖车、设立慈善信托、发起遗体捐赠，包括写书。蔡磊的妻子段睿不仅在家庭中扮演了关键角色，还在事业上给予他鼎力相助。当蔡磊认真考虑并提出离婚时，段睿的回答言简意赅：“你休想离婚，结婚不就是为了相互提供后盾吗？从现在起，我就是你的后盾”。随着蔡磊病情的日趋加重，段睿放弃了自己年收入达数百万元的职业，全身心投入到照顾蔡磊的生活，并加入抗击渐冻症科研团队。过去几年里，段睿对蔡磊说得最多的就是：“有我在，你放心。”

  为了筹集研究资金，她与蔡磊共同开启了“破冰驿站”的直播事业。找不到合适的主播，她就自己上；没有团队，就全家上阵，全员兼职；正是段睿的“拙笨”和“佛系”成就了破冰驿站独有的风格。刚刚出道时破冰驿站虽交易额不高，但复购率却高达90%。2026年初，破冰驿站已成为抖音第三大体量的直播间，但其直播团队（加上志愿者）仅有28人。正是基于直播间的商业成功，2024年1月，蔡磊夫妇宣布将再捐一个亿，用于攻克渐冻症。同年蔡磊夫妇设立了奖金为500万元的“生命科学破冰奖”，旨在鼓励和表彰为渐冻症研究及生命救治做出突出贡献者。作为征服渐冻症行动的坚实后盾和呵护生命的典范，段睿的坚韧、勇气、无私奉献和对丈夫的一往情深，不仅有助于对蔡磊生命的维系，也为所有渐冻症患者及其家庭树立了共挽鹿车的暖心榜样。